Wat is het

 

“Een oPPEPper voor ‘de patiënt’ en partner”

 

Het Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziekten (PPEP4ALL) is een zelfmanagement educatie programma voor mensen met een (chronische) ziekte ‘de patiënt’, en/of zijn of haar ‘partner’/mantelzorger.

Het vormt een aanvulling op de medische behandeling. Het PPEP4ALL beoogt zowel de persoon met de chronische aandoening als ook zijn of haar partner, die handvatten te

bieden die hen in staat stellen de psychische en psychosociale gevolgen, waar vrijwel iedere (chronisch) zieke en zijn omgeving nou eenmaal mee te maken krijgen, goed te managen en daardoor de kwaliteit van hun leven positief te beïnvloeden. De focus ligt op mogelijkheden i.p.v. beperkingen, op acceptatie en op het bevorderen van de autonomie en zelfredzaamheid van zowel de patiënt als de partner.

 

 

Het doel

 

 

 

Inhoud

 

Het PPEP4ALL programma omvat acht groepssessies met elk een eigen thema.

Patiënten en partners zitten tijdens het programma in een aparte groep. In beide groepen komen vrijwel dezelfde thema’s aan bod.

 

 

Zoals u ziet is er één sessie waarin het thema voor patiënten en partners verschilt. In sessie 5 gaat de partnergroep in op het thema ‘Uitdaging voor de zorggever’, terwijl in de patiëntengroep het centrale thema voor die sessie ‘Angst & depressie’ is.

 

 

Standaardopbouw

 

Elke sessie heeft een standaardopbouw van 5 vaste onderdelen. De duur van elke sessie bedraagt 90 minuten.

 

 

 

Voor wie?

 

In Nederland heeft ruim een kwart van de mensen een of meer chronische ziekten. Dit komt neer op bijna 4,5 miljoen chronisch zieken. De verwachting is dat het aantal chronisch zieken de komende jaren fors zal toenemen.

De vergrijzing, betere medische zorg maar ook ongezonde leefstijl van veel Nederlanders spelen hierbij een rol (Nationaal Kompas Volksgezondheid, versie 4.11, 28 maart 2013)°. Van deze groeiende groep wordt in toenemende mate verwacht dat zij (zo mogelijk samen met hun omgeving) een actieve rol nemen bij het omgaan met de chronische ziekte(n) en de impact daarvan op het dagelijks leven. In de medische behandeling van mensen met een chronische aandoening is er vaak weinig aandacht en/of tijd voor de psychische en psychosociale klachten. Voor deze psychosociale klachten zijn deze mensen vaak op zichzelf of op de omgeving aangewezen. Deze situatie doet een beroep de zelfmanagement vaardigheden.

Het PPEP4ALL is het eerste ziekte overstijgende zelfmanagement programma. Er kan zowel voor een heterogene groep, als voor een ziekte specifieke groepssamenstelling gekozen worden. Daarnaast biedt het PPEP4ALL zowel de persoon met de aandoening als ook de partner een eigen educatie programma bestaande uit acht groepssessies met elk een eigen thema. Het betrekt dus het hele systeem bij het management van een chronische ziekte.

 

 

Het ontstaan

 

Het PPEP4ALL programma bouwt voort op een stevige wetenschappelijke basis.

 

Noëlle Kamminga was van 2003-2005 projectleider van een Europees onderzoek naar de ontwikkeling van een educatieprogramma vanuit EduPark, een onderzoeksconsortium met partners in zeven Europese landen (QLK6-2002-02674). Vanaf 2006 konden trainers in deze landen de eerste versie van het programma in praktijk brengen met behulp van het Handboek Patiënt Educatie Programma Parkinson (PEPP) en de vertalingen daarvan. Eerder had zij in haar proefschrift….al weten aan te tonen dat …….De eerste ervaringen in de praktijk leken veelbelovend. Het promotie-onderzoek van Laura A’Campo had tot doel de effectiviteit van het programma ook wetenschappelijk te onderzoeken. In haar proefschrift ‘A Patient and Caregiver Education Program in Parkinson’s disease, Huntington’s disease, and other chronic diseases’ (2012) toont zij aan dat het PEPP op korte termijn effectief is om de kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Parkinson te verbeteren en de psychosociale belasting en hulpbehoefte bij de zorggevers te verminderen. Ook bleek het programma bruikbaar bij andere doelgroepen, zowel in de ziekte specifieke vorm voor de ziekte van Huntington als in een generieke vorm in een groep met mensen met verschillende chronische ziekten. Hoewel nog meer onderzoek nodig is om de effectiviteit van het programma in deze vormen aan te tonen, boden de resultaten mogelijkheden voor een bredere toepassing van het programma en voor nieuwe onderzoeksmogelijkheden naar de effectiviteit bij andere doelgroepen. Cornélie Andela zet deze onderzoekslijn voort met haar promotie-onderzoek naar toepassing van het programma bij patiënten met een hypofyseaandoening en hun zorggevers en tevens bij patiënten met bijnieraandoeningen en hun partners.

In de periode januari 2007 tot oktober 2011 zijn 10 ‘Train de Trainers cursussen Patient Educatie Programma Parkinson’ (TT-PEPP) gegeven. Deze geaccrediteerde nascholingscursus werd verzorgd vanuit de Boerhaave Commissie te Leiden. Dit heeft ertoe geleid dat inmiddels 200 gecertificeerde PPEP- trainers opgeleid zijn. Zij zijn het PEPP gaan toepassen in hun werkveld. Velen van hen hebben hun bevindingen en tips met de training en het handboek met ons willen delen. Het huidige PPEP4ALL programma kon daarmee worden ingekleurd vanuit ervaringen met trainingen voor uiteenlopende patiënten- en partnergroepen in diverse organisaties in Nederland.

Onmisbaar was de rol die patiënten en partners als deelnemer aan programma’s en onderzoek sinds 2003 hebben gespeeld. Hun ervaringen en feedback leverden een waardevolle bijdrage bij de verdere ontwikkeling van het programma en de wetenschappelijke onderbouwing daarvan. Een aantal deelnemers was keer op keer bereid deel te nemen aan het ‘Train the Trainer’ programma en daarmee bij te dragen aan de training van toekomstige trainers.

Het allerbelangrijkst was echter dat al deze patiënten en partners ons met hun persoonlijke verhalen en vaak positieve ervaringen met het programma motiveerden om ons te blijven inzetten voor het uiteindelijke doel: een programma maken dat patiënten en hun zorggevers de kans biedt om zelf de regie te (her)nemen over de kwaliteit van hun leven met een chronische ziekte.